Hemofiiliapatsiendid haarasid initsiatiivi

Hemofiilia on vere hüübimishäire. Foto: Dmitri Kotjuh / Järva Teataja

Eesti hemofiiliaühing võttis initsiatiivi ja korraldas visiidi Helsinki hemofiiliakeskusesse, eesmärgiga tagada Eesti patsientidele Euroopa tasemal nõustamine ja ravi.

Külastuse eesmärgiks oli saada otseallikast infot Helsingi hemofiiliakeskuse töökorraldusest ja tutvuda sealsete patsientide ravikorraldusega. Kohapeal võttis patsiente vastu Helsingi hemofiiliakeskuse juht dr. Riita Lassila, kes kirjeldas keskuse vajalikkust, selgitas kui tihti käivad patsiendid keskuses, kui pikk on visiit ja kuidas selle jooksul patsiendiga tegeletakse. Lisaks seda kuidas on korraldatud töö patsiendiga, kes elab keskusest kaugel,

Helsingi kohtumistel osalesid ka Soome patsientide ühingu liikmed ja Soome patsientide ühingu juhatuse arstist liige dr Anna-Elina Armstrong, kellega jagati informatsiooni Eesti olukorrast, sh keskuse loomise venimisest. Soomes on patsiendid kaasatud oma raviplaani koostamisesse sh nii ravimi valikusse kui muudatuste tegemisse. See hoiab ära Eestis nii tavalised arusaamatused ning tagab vastastikuse mõistmise. Lisaks on Soome keskusel oluline osa rehabilitatsioonil, mis tagab patsientidele maksimaalse elukvaliteedi ja jõudluse. Rõhk on ennetamisel ja säilitamisel mitte hädaabil.

Kohtumisele kaasati ka hemofiiliaraviga Põhja-Eesti regionaalhaiglas tegelev dr Ines Vaide, kes tegi ettepaneku alustada siiani puuduva Eesti veritsushaigete ravijuhise koostamist. Eestis küll puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis kokku ca 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.

Kinnitust sai veendumus hüübimismuutustega patsientide ravi juhtida ühest CCC (comperhensiv care centrum) ehk oskuskeskusest. Üks keskus, ideaalis haiglateülene, annab võimaluse koondada erialane oskusteave ja meeskond ühte kohta, olles kooskõlas Euroopa ravisoovitustega.

Ka Eesti hemofiiliaühing on kindlal seisukohal, et ravikeskuse loomine  Eestis on hädavajalik, ilma selleta ei ole võimalik korraldada haigete kaasaegset ravi, kus oluline osa ravimise kõrval on teavitusel, patsiendi enda igakülgsel kaasamise otsustusprotsessis ning hemofiiliahaige veritsusest tingitud liigesprobleemide lahendamise juhtimine ajas , ning erakorraliste probleemide vältimise ja  kiire reageerimise tagamine ägeda verejooksu korral nii patsientide kui ka meditsiinipersonali jätkuõppega.

Kuna Eesti patsientide ebavõrdne olukord on aastaid olnud kõneaineks Euroopa erialaorganisatsioonides, saabuvad oktoobri lõpus Eestisse kõrgetasemelisele visiidile  Euroopa hemofiilia konsortsiumi ja Maailma hemofiilia föderatsiooni juhid. Peateemaks saab keskuse rajamine Eestis.

Külastus sai teoks tänu Helsingi-Tallinn kaksikkeskuse koostööprojektile, mida juhivad Eesti poolelt dr Edward Laane ja dr Ines Vaide.

Eesti hemofiiliaühing võitleb patsientide õiguste eest juba alates 1992. aastast. Käesoleva aasta 1. oktoobrist on Eesti veritsushaigustega patsientidel võimalik saada eluks vajalikku ravimit oma kodukoha apteegist retsepti alusel.