Noort naist vaevab üliharuldane haigus: lihastest saavad luud

Rõõmsameelne Jasmin Floyd muutub üha enam oma keha vangiks. Foto: Erakogu.

Noor ameeriklanna põeb haruldast haigust, mille tagajärjel tema kõõlused ja lihased luustuvad. Seda haigust põeb vaid umbes üks inimene kahest miljonist.

Jasmin Floydi (23) ja tema pere jaoks tõeliseks õudusunenäoks kujunenud haigus algas siis, kui tüdruk väikesena lasteaeda läks ja kurtis, et tal on kael kange, vahendab CNN. Esialgu arvasid vanemad, et põhjus on halvasti magatud öös, kuid peagi selgus, et Jasminil on haruldane haigus Fibrodysplasia ossificans progressive (FOP), mida eesti keeles nimetatakse ka kivimehe haiguseks.

Selle tavaliselt lapseeas väljaareneva haiguse tagajärjel luustuvad tasapisi inimese kõõlused ja lihased ning temast saab oma keha liikumatu vang. Teadlased on seda protsessi kirjeldanud ka kui teise skeleti kasvamist. Kivimehe haigust on maailmas diagnoositud vaid ligikaudu 700 korral. Operatsiooniga seda tõbe ravida ei saa, sest üleliigsete luude eemaldamisel võib paraneva haava ümber kasvada veelgi rohkem luukude.

Juba praegu ei saa Floyd käsi õlgadest kõrgemale tõsta ja tema kael on jäik. Luustuma on hakanud ka tema roiete ümbrus, mis tähendab, et noore naise kopsud on küll terved, kuid nende ümbrus haige.

Oma blogis kirjutab Foyd, et hiljuti hakkas kangeks jääma ka ta lõualuu. Kõigest kolme kuu jooksul kahanes tema lõualuu liikuvus ligikaudu 2,5 sentimeetrilt ühele sentimeetrile. Peale selle on noor naine Gofundme lehel kirjutanud, et liikumisvõimetuks on muutunud ka tema küünarnukid ja puusad ning et tal on kroonilised valud. Arstide hinnangul elab noor naine umbes 45-aastaseks saamiseni.

«Haiguse progresseerumine mõjutab paljusid mu elu valdkondi – peamiselt seda, mida söön, kuid pikaajaliselt ka rääkimist ja hammaste pesemise võimalust. Näen siiani vaeva muudatustega kohanemiseks ja toimetulemiseks,» selgitas Floyd oma blogis.

Neiu sõnul hirmutab haigus teda. «Miski, mida ma ei suuda kontrollida, võtab mu keha üle võimust,» kirjeldas ta. Floydi haigus on olnud suureks katsumuseks ka tema vanematele, kes käisid paljude arstide juures, enne kui teada said, missugune haigus tütart tegelikult vaevab. «Mida rohkem selle kohta teada saime, seda paremini teadsime, et me ei saa mitte midagi teha – absoluutselt mitte midagi, mis paneks haiguse taanduma või parandaks olukorda,» rääkis Floydi ema, kes tundis end enda sõnul abikaasaga väga abitult.

Ema sõnul on haige neiu kaunis, tark, loov, naljalembene, lahke ja andekas. «Talle meeldib kirjutada, lugeda, käsitööd teha, fotograafiaga tegeleda, reisida, rahva ees esineda ja tema main coone’i tõugu kass Prancer,» kirjeldas ta tütart Gofundme lehel.

Jasmin Floyd ise on vaatamata raskele haigusele rõõmsameelne ja positiivse ellusuhtumisega. Oma blogis keskendub ta reisides ja perega veedetud ajal kogetud toredatele elamustele.  

Ingliskeelset videot Jasmin Floydist saad näha siit.