Mis haigus oli äsja lahkunud Uku Kuudil?

Uku Kuut. Foto: Tiina Kõrtsini / Õhtuleht

Hiljuti surnud muusik Uku Kuut põdes ravimatut lihashaigust, amüotroofset lateraalskleroosi (ALSi), mille põdejad kaotavad järk-järgult kontrolli oma lihaste liikumise üle ning üha keerulisemaks muutub neile aja jooksul ka söömine, kõnelemine ja lõpuks ka hingamine.

ALS esineb tõenäolisemalt täiskasvanutel ja meestel. Haigus võib progresseeruda kiiresti. Tartu Ülikooli kliinikumi neuroloog Karin Rallmann on toonud välja, et keskmine elulemus hingamislihaste nõrkuse tekkest surmani on 2–5 aastat, pooled patsientidest surevad keskmiselt kolme aasta jooksul.

Üksikutel juhtudel on haiguse progresseerumine aeglasem ja kulg healoomulisem. Surma põhjuseks on tüsistuste teke (kopsupõletik või mõni muu infektsioon) või hingamisseiskus hingamislihaste nõrkusest.

Neuroloogi sõnul on tõve tekkepõhjus ebaselge ning ära hoida seda ei saa. ALSile praeguse seisuga veel ravi ei ole, kuigi ravimiuuringutega on püütud leida ALSi kulgu pidurdavat haiguse spetsiifilist ravimit. ALSi puhul kasutatakse ühte haiguse kulgu väga vähesel määral mõjutavat ravimit, kuid oluline on ka muu abistav ravi, näiteks lihasjõudlust võimalikult pikaks ajaks säilitav füsioteraapia, kodune hapnikravi ja toitmist abistavad meetodid.

2014. aasta suvel kogu populaarsust heategevuslik nn jää-ämbri väljakutse, mille eesmärk oli tõmmata haigusele tähelepanu ja koguda annetusi ALSi põdevate inimeste toetamiseks. Sellest võtsid osa ka mitmed avaliku elu tegelased, näiteks Tom Cruise ja Mark Zuckerberg. Tänu väljakutsega kogutud rahale õnnestus teadlastel ka seni ravimatut ALSi edasi uurida ja teha kindlaks uue haigusega seostuva geeni.

Eestis tehti annetusi Eesti Lihasehaigete Seltsile (ELS). Paljud jäävee pähekallajad unustasid aga annetused üldse tegemata. Eelmise aasta suvel tõdes ELS, et püsiannetajaid oli jäänud tunduvalt vähemaks. Annetustega kogutud raha jagati edasiste tegevuste paremaks planeerimiseks kaheks osaks. ALS-haigete ja laiemalt motoneuroni (MND) lihashaiguse spetsiifikaga tegelemiseks otsustas selts kasutada 75 protsenti  ja ELS-i kui terviku arendamiseks aga 25 protsenti annetustest. Mida kogutud annetustega täpsemalt tehti, saab lugeda täpsemalt siit.

Lihashaiguseid on üle 40 erineva diagnoosi ja Eestis on kokku umbes 1500 lihashaiget. Eesti Lihasehaigete Seltsi esimees Jüri Lehtmets põeb Duchenni lihashaigust ja kogub praegu raha isikliku köhimisaparaadi soetamiseks. Aparaat aitab tal röga kopsudest väljutada ja nii kopsupõletiku ennetada või ravida. Vastasel juhul võivad esineda tüsistused. Tema lugu saab lugeda pikemalt siit ning aparaadiostu saab toetada siit

Uku Kuudi haigusega toimetulekust saab lugeda pikemalt siit.