Üheaastane beebi põeb haruldast krambisündroomi

Adalind Judd. Foto: Erakogu

Haruldase krambisündroomiga beebi pere paneb lapsevanematele südamele, et muutustele lapse käitumises tuleb reageerida, enne kui on juba liiga hilja.

34-aastane austraallanna Sherrie Judd hakkas oma aastase tütre Adalindi käitumises märkama muutusi jaanuarikuus, mil laps oli veel viiekuune, vahendab DailyMail. «Olime poes, kui märkasime abikaasaga, et lapse silmad liiguvad ebaloomulikult. Hakkasime tähele panema tema silmapööritusi, millega kaasnesid väiksed tõmblused kehas. Ta oli pärast selle esinemist küll taas normaalne, kuid siis esinesid need sümptomid üha uuesti,» kirjeldas naine.

Pere pöördus Rosebud-nimelise haigla EMOsse, kus oskas üks medõde kahtlustada Adalindil infantiilseid spasme, mis olid esinenud ka tema enda lapsel. Pere suunati edasi järgmisse haiglasse, kus tehtud röntgenpiltidelt ilmnes, et lapsel esineb tõepoolest aju bioelektriliste voolude ebakorrapärasus ehk hüpsarütmia. Seesama seisund tekitabki infantiilspasme, mis on harvaesinev krambiseisund ja millega võivad kaasneda vaimse arengu häired. Mida hiljem laps selle diagnoosi saab, seda suuremas ohus on ka tema areng.

Mida tähendavad infantiilsed spasmid? 

• Infantiilsed spasmid on esimesel eluaastal ilmnevad lihastõmblused ja teadvusetuse hood, millega üldiselt kaasub raske ajukahjustus.
• Spasmid tavaliselt algavad 1–11 (enamasti 4–6) kuu vanuses ning neid võib esineda kuni kolme aasta vanuseni.
• Seisundit tuntakse ka Westi sündroomina.
• 10–20 protsenti infantiilsete spasmidega lastest on sündinud normaalsest rasedusest ja sünnitusest, samuti on nad arenenud hästi.
• Ülejäänud 80–90 protsendil seostatakse spasmide teket sünnieelsete, -aegsete ja -järgsete faktoritega. Need võivad olla hapnikupuudusega seotud ajukahjustus, kaasasündinud infektsioon või ainevahetushäire, aju arengu anomaalia, ka enneaegsus.
• Krambiseeriad võivad kesta minuteid väikeste vaheaegadega. Neile võib eelneda või järgneda nutt. Spasmid tekivad magamise ja ärrituse ajal, aga ka siis, kui laps on unine või kohe pärast ärkamist.
• Lastel, kellel tekivad spasmid ilma riskifaktoriteta (ehk seni tervetel lastel), on prognoos suhteliselt hea. Neil, kel on leitud põhjus infantiilsete spasmide tekkeks, on 80–90-protsendiline oht vaimseks alaarenguks. Neil on ka suur oht edasise epilepsia arenguks.

Allikas: inimene.ee

Väikese Adalind Juddi kohta võib öelda, et tema puhul saadi haigusele kiirelt jaole ning raviga alustati koheselt. Kuigi ravi leevendab krambihooge, esinevad need ema sõnul beebil ikkagi kaks kuni neli korda päevas ja kestavad keskmiselt kaheksa minutit. «Need pole valulikud, kuid muidugi laps ärritub, kui krambid teda näiteks unest üles äratavad,» ütles ta. Kui lapsel tuleb krambihoog, keerab ema ta külili. Haiguse tõttu vajab Adalind veel rohkem tähelepanu ja järelevalvet kui tavaline väike beebi. Ema Sherrie ütleb, et praegu on temaga veel lihtne toime tulla, kuid last on ikkagi ebameeldiv kannatamas näha ning see on kogu perele üsna kehvasti mõjunud.

«Mina praegu ei tööta ning abikaasa on vahel vabu päevi võtnud, et saaksime minna Sydneysse lapsega ravile – see toimub paar päeva igal kuul. Iga ravireis näeb ette üle nelja tunni sõitu. Tunnen end natuke süüdi ka oma poja ees, kes peab selleks ajaks mu emaga koju jääma,» kirjeldas naine.

Ka valmistab pettumust see, et väikse Adalindi saatus ei ole veel teada. Ema rääkis, et laps küll suudab istukile tõusta ja roomata ning tema ravi näib minevat hästi, kuid pole teada, kas ja millal hakkab ta kõndima ja rääkima. «Tal on 70-protsendiline tõenäosus muu epilepsiavormi tekkeks ning 50-protsendiline tõenäosus autismi avaldumiseks – seega me ei tea veel midagi tema tulevikust. Siiani pole ka teada, mis praeguse sündroomi vallandas, vaid püüame seda alles välja selgitada,» lisas ta.

34-aastane ema jagas oma lapse lugu põhjusega, et vanemad õpiksid paremini tähele panema märke, mis võiksid viidata lapse ajukahjustusele. Seepärast avaldavad nad ka video, millest on näha Adalindi krambihoog. Sherrie Judd paneb südamele, et lapsel mistahes ebanormaalset käitumist nähes tuleks arstidega konsulteerida. «Adalindi juhtum pole veel kõige hullem, sest saime sellele varakult jaole, kuid mitte igaühel ei lähe nii hästi,» tõdes ta.