Hemofiilikutele vajalik ravikeskus plaanitakse rajada Tartusse

Raske hemofiilik peab endale haava või kukkumise korral kohe hüübimisfaktorit süstima. Foto: Karin Gruber/PantherMedia / Karin Gruber

Täna tähistatakse kogu maailmas Rahvusvahelist Hemofiiliapäeva. Harva esineva veritsushaigusega hoiab elukvaliteeti kõrgel korralik ravi. 

Eesti näol on tegemist ühega viimastest Euroopa riikidest, kus veritsushaigustega tegelevad tervishoiuasutused ei ole EAHADi (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) poolt sertifitseeritud, teatab hemofiiliaühing. 

Eestis elab umbes 250 erinevaid veritsushaigusi põdevat inimest, kes  kõik vajavad oma raviprotsessis ja elukvaliteedi parandamisel mitte ainult hematoloogide, vaid mitmete teiste erialade töötajate abi. Ja just sellist abi suudavad pakkuda sertifitseeritud multidisiplinaarsed keskused.

Keskuse loomist on Eestis Sotsiaalministeeriumi tasemel arutatud juba üle kolme aasta. Eesti on olukorraga tutvumas käinud kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused veritsusus-haiguste kompetentsikeskuste loomiseks, millede omavaheline hea koostöö tagab patsiendile võimaliku parima abi.

Taotlus keskuse rajamiseks on esitatud

Tartu Ülikooli Kliinikum (TÜK) on esitanud esimesena Eestis taotluse EAHADile (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) ravikeskuse sertifitseerimiseks, mis kinnitab, et kõik teenused vastavad kehtestatud nõuetele ning loob patsiendile kindlustunde, et saadav tervishoiuteenus on kvaliteetne ning tervishoiuasutuses on olemas valmisolek abi osutada mistahes ajal.

Hetkel on taotlus läbivaatamisel ja positiivse vastuse korral saab TÜKist esimene haigla, mis saab tunnustuse, et ta vastab ravikeskustele esitatavatele Euroopa nõuetele. Siit edasi on juba võimalik areneda üle-eestiliseks kompetentsikeskuseks. Kõik kolm Eestis veritsushaigustega tegelevat tervishoiuasutust- Tartu Ülikooli Kliinikum, Tallinna Lastehaigla ning Põhja-Eesti Regionaalhaigla (PERH) on omapoolselt avaldanud valmisolekut igakülgseks koostööks.

Lisaks keskuse loomisele on adekvaatse ravi tagamiseks veritsushaigustele väga oluline ka e-tervise funktsionaalsuse arendamine, mis tagaks arsti juurde tulevale patsiendile nn hoiatussüsteemi tema eriti oluliste terviseandmete suhtes. Erakorraliste veritsushaigustega patsientidele tuleb tagada ravi ülikiiresti ja info õigeaegsel puudumisel võivad tagajärjed olla fataalsed.

Kolmas murekoht on hemofiiliaühingu president Killu Kaare sõnul ravimid, sest Eesti Haigekassa süsteemi jäikuse tõttu on Eesti üks viimaseid EL riike, mis võtab kasutusele kaasaegsemiad ravimid. Näiteks rekombinantne faktor, mille kättesaadavus patsientidele tekkis alles kaks aastat tagasi – kõige viimasena EL riikidest. Hetkel on on taotlemisel pikatoimelised faktorid, mis võimaldaks lastele profülaktilise ravi käigus ravimi manustamiskordi nädala lõikes oluliselt vähendada. Kuna faktorit saab manustada vaid veeni süstimise teel, on protseduur lastele väga raske. Samuti vähendaks see ravim nende patsientide vaevusi, kelle veenide seisukord on aja jooksul halvenenud.

Veritsushaigused kuuluvad harvikhaiguste alla ning seetõttu on nii Sotsiaalministeeriumi kui ka Haigekassa tähelepanu veritsushaigete patsientide ravi ja elukvaliteedi parandamise osas vähese tähelepanu all, rääkis Kaare. Samas mõjutab just kaasaegse ravi kättesaadavus oluliselt veritsushaigete igapäevast elukvaliteeti ning sellega koos võimet osaleda sotsiaalses ja tööelus.

Veritsustõbi on raviga kontrollitav

Kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest. Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Hemofiiliahaigete organism ei tooda  piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. Haigusest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu.

Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist.

Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.