Erakorraline palve: haruldase tõvega neiu vajab aasta lõpuni kestvaks raviks 200 000 eurot

TÜ Kliinikumi Lastefond. Illustratiivne foto. Foto: SA TÜK Lastefond

Hiljuti otsustas haigekassa, et ei hüvita kallist ravimit, mida vajab haruldast verehaigust põdev 17-aastane tüdruk. TÜ Kliinikumi Lastefond palub heade inimeste abi, et katta aasta lõpuni lapsele eluks vajaliku ravimi kulud.

Lastefond palus kaks nädalat tagasi annetajate abi, et toetada tüdrukule eluks vajaliku ravimi ostu pooleteise kuu vältel, mil selgub, kas haigekassa hüvitab ravimit erandkorras. Kuna selgus, et nad ravimi maksumust ei kata, otsustas fond lapse elupäästva ravimi ostu toetamist jätkata annetajate toel aasta lõpuni, mil selgub, kuidas ravimit edasi kompenseerida. Selle aasta lõpuni vajab tüdruk veel 14 doosi, mille maksumus koos käibemaksuga on 210 588 eurot.

Lastefondi strateegiajuht Küllike Saar tõdes, et vajalik toetussumma on üüratu. «Käesolevaks hetkeks on head annetajad toetanud 17-aastase tüdruku ravi 58 887 euroga, millega oleme katnud lapsele pooleteiseks kuuks vajaliku kolme doosi maksumuse,» selgitas ta. Ülejäänud 14 doosi eest tasumiseks on vaja kokku saada veel 200 000 eurot.

«Meedias ilmunud info, nagu oleks raviarsti sõnul lapse haiguse puhul olemas samaväärsed alternatiivsed ravimeetodid, ei vasta tõele,» selgitasid TÜ Kliinikumi arst-resident dr Liisa Saare ja lasteneuroloog dr Rael Laugesaar. Nad lisasid, et hematoloogi poolt haigekassale saadetud taotluses on kirjas, et haiguse raviks kasutatava vereloome tüvirakkude siirdamise näidustuseks on eculizumab’i ravile allumatu hemolüüs või tromboos. Vereloome tüvirakkude siirdamisega kaasneb aga tüsistuste ja surma risk. «Alternatiivina seda käsitleda on meelevaldne,» sõnas dr Saare.

Dr Rael Laugesaare kinnitusel on patsient saanud oma põhihaiguse ravi eculizumab’iga tänavu 2. aprillist saati ning tema põhihaigus on pärast ravimi alustamist kontrolli all, ta ei ole vajanud enam verekomponentide ülekandeid. Lapsel tekkis põhihaiguse tüsistusena tromboos, mis on kenasti paranemas. «Patsiendi funktsioonid on jõudsalt taastumas tänu füsio- ja tegevusteraapiale, positiivsele eluhoiakule ning sellele, et uut tromboosi ei ole tekkinud,» lisas raviarst. 

Küllike Saar kutsub kõiki häid inimesi oma võimaluste järgi lapse toetuseks annetama. «Tagame perele südamerahu, et laps saab kindlasti aasta lõpuni vajalikku ravi, et selle aja jooksul saaks pere keskenduda tütre taastumisele ja igakülgsele toetamisele ning raviarstid edasiste lahenduste otsimisele.» 

Last on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks «17-aastane tüdruk»:

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Nordea IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia – haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe eri tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et tal oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Et hoida ära hemolüüs ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi eculizumab’iga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.