Covid-19 mõju harvikhaigustele: kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, on nende eluiga lühike

Sel laupäeval tähistatakse kogu maailmas rahvusvahelist hemofiiliapäeva, selle tähistamiseks värvuvad punaseks ka Tallinna lauluväljaku laulukaar ja Tallinna teletorn. Foto: Erakogu

Eesti hemofiiliahaigetele on viimane aasta olnud katsumusterohke, sest seoses haiglate ülekoormuse ja kõrgenenud nakatumisohuga on mitmed patsiendid pandud plaanilise liigesevahetuse operatsiooni ootele. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita muudab haige liikumisvõimetuks.

«Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue — liigesed kahjustuvad — takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike, ütleb Eesti hemofiiliaühingu (EHÜ) juht Killu Kaare.

Eesti hemofiiliaühingu juht Killu Kaare Foto: Erakogu

Teine oluline tagasilöök on seoses ravimite kättesaadavusega apteekidest. Alates 2016. aastast on suur osa veritsushaiguste ravimeid, mida siiani sai vaid haiglate kaudu, saanud kättesaadavaks patsientidele ka kodukoha apteekidest. Hemofiiliaühingu juhi sõnul peatas aga Covid-19 aeg selle progressi ning osad veritsushaiged saavad siiani oma ravimeid vaid niigi ülekoormatud ja kõrge nakkusohuga haiglatest. 

Covid-19 perioodil on peaaegu peatunud harvikhaiguste raviks vajalike ravimite uuendamine. Veritsushaigustega patsientide puhul on selleks faktor IX (hemofiilia B) preparaadid, millest praegu on haigetele kättesaadavad vaid plasmapreparaadid. Need ravimid tehakse doonorverest ning selle tõttu omavad jätkuvalt võimalust mõneks viirusinfektsiooniks. Eriti kõrget ohtu kujutab see praeguse ülemaailmse pandeemia ajal. Mitmetest riikidest on Kaare sõnul tulnud signaale, et doonorvere kogused on viiruse perioodi tõttu langenud alla kriitilise piiri. See võib pikemas perspektiivis tekitada raskuseid plasmapõhiste preparaatide tarnes ja ka ohutuses, kuna sobivad vere kogused on vähenenud. Eestil puudub Kaare sõnutsi hetkel alternatiiv faktor IX patsientide raviks vaatamata sellele, et teised arenenud riigid on juba ammu kasutusele võtnud rekombinantsed hüübimisfaktorid. 

Kaare ütleb, et positiivseks võib lugeda veritsushaigete rehabilitatsiooniprojekti jätkumist Kuressaare haiglas.

Murekoht on aga haiglateülene koostöö, sest hetkel on Eestis kompetentsid jaotunud nelja haigla vahel — haigetele oleks Kaare sõnul suureks abiks nende omavaheline sujuv koostöö kompetentside ühendamiseks.

Kuressaare haigla rehabilitatsiooniprogramm on suunatud patsiendi elukvaliteedi tõstmisele pikaajalise etteulatuva ravi ja tegevusplaani koostamise ning toetamisele; Põhja Eesti regionaalhaigla (PERH) ja TÜ kliinikumis on mõlemas sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, kus tegeletakse vajaduspõhise ja erakorralise raviga. Tallinna lastehaigla on samuti sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, tegeledes  peamiselt veritsushaigustega laste raviga.

Veritsushaigeid on Eestis vähe ning konkreetse haigla spetsialiseerumine on selle tõttu raskendatud.

Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250, ütleb Kaare. Haigete huve esindab Eesti hemofiiliaühing.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita, muudab haige liikumisvõimetuks. Kahjustunud liigestes puuduvad vajalikud kõhred ja sidekoed, mis annavad liigestele sujuva ja valutu liikuvuse. Kahjustunud liigestega inimestel tekib tõsine liikumispuue, iga liigutus tekitab suurt igapäevast valu. Liikuvuse piiratuse tõttu vajavad haiged järjest suuremat abi igapäevase eluga toimetulekuks. Liigesevahetuse operatsioon on neile eluliselt vajalik.

Allikas: Eesti hemofiiliaühing