Haruldase haigusega poisi keha oleks justkui 75 protsendi ulatuses põlenud, ta ei saa liikuda ega rääkida

Jensen tahaks teiste laste seltsis olla, aga ta seisund muudab selle mitmel põhjusel peaaegu võimatuks.

FOTO: Caters News Agency/Caters News Agency/Scanpix

Möödujad arvavad, et kuueaastane Jensen Norris on saanud raskelt põletada. Poisi nägu ja suuremat osa kehast katab portveini värvi plekk. Tal on Sturge-Weberi sündroom, haruldane neuroloogiline häire.

Tema vanemad Nicola (40) ja Lee (47) Sutton tõdevad, et võõrad arvavad sageli ekslikult, et portveiniplekki meenutav nahk on põhjustatud tugevast põletusest või et nad on lasknud lapsele sündida muud kahju. Sellega on kaetud 75 protsenti poisi kehast. Tegelikult kobrutavad kapillaarid sündroomile iseloomulikult nahapinnale ülimalt lähedal, põhjustades selle lillakat tooni. Mõned vanemad tõmbavad oma lapsed poisist eemale. Inimesed jõllitavad ja küsivad, kas haigus on nakkav, vahendab Metro.

See on Lee sõnul südantlõhestav. «Jenseni sündimisest saadik oleme selle kõigega harjunud. Meie jaoks on ta täiesti normaalne – ta on meie eriline väike poiss. Tal on kõige ilusam naeratus ja selline armas, hooliv loomus.» Poiss tahaks mänguväljakul teiste lastega seltsida, aga temaga ei soovita tegemist teha.

Nicola läheb mõnikord vanemate ja laste juurde, selgitades, miks on Jensenil näol plekk. «Ta on tavaline väike poiss ja armastab maailma. Tahame, et inimesed teaksid, et ta on nagu kõik teised,» ütleb Lee.

Nicola ja Lee üritasid last saada 14 aastat. Kui ime lõpuks sündis, kaasnes südamevalu. Jensenil diagnoositi Sturge-Weberi sündroom varsti pärast tema sündi 2013. aastal.

Neuroloogiline seisund ei põhjusta mitte ainult portveinipleki taolist moodustist nahal, vaid tähendab ka seda, et Jensen kannatab raskete epilepsiahoogude käes – neid võib tal päevas olla ligi 40. Tal on ka glaukoom, mis tähendab kõrgenenud rõhku silmades ja halvenevat nägemist. Jensen ei saa rääkida ja suhtlemiseks koputab peaasjalikult vastu esemeid. Liikuda saab ta üksnes kõrvalise abi toel.

Vanemad loodavad, et Sturge-Weberi sündroomist avatult rääkides kaitsevad nad oma poega, aidates inimestel mõista, et haigusseisundit ei maksa karta.