Haigekassa jätkab läbirääkimisi, et leida haruldase verehaigusega neiu ravile rahastust
Täiendatud kl 17.23!

TÜ Kliinikumi Lastefond. Illustratiivne foto.

FOTO: SA TÜK Lastefond

Haruldase verehaigusega 17-aastane neiu vajab igakuiselt elupäästvat ravimit, mille ostu on seni toetanud lastefond, ent tuleval aastal ei pruugi neil selleks enam vahendeid leiduda. Äsja selgus, et ka haigekassa ütles teist korda ravimi hüvitamise palvele ära.

TÜ Kliinikumi lastefondi strateegiajuht Küllike Hein märkis, et praeguseks on lapse ravi toetuseks kogunenud 124 835,7 eurot ning 1. oktoobril sai tüdruk heade annetajate toel 11. ravimidoosi. Seni on fond tasunud annetajate abil ja oma varudest lapse ravi eest 155 526 eurot. Äsja lisandus tüdruku raviks 2313 eurot, mis koguti Alexela tanklaketi poodides juulist augustini kestnud kampaaniaga «Anname jõudu tervisele!».

17-aastase tüdruku pere abipalve jõudis fondini arstide vahendusel tänavu maikuus. «Esialgu tegi fondi nõukogu otsuse toetada last pooleteise kuu vältel kolme doosiga, mil selgub haigekassa ravimi erandkorras kompenseerimise otsus,» meenutas Hein. Kuna selgus, et haigekassa ravi ei kata, otsustas fond lapse elupäästva ravimi ostu toetamist jätkata annetajate toel aasta lõpuni kokku kuni 255 714 euroga. 

«Lisaks palusime heategevuslikus korras abi advokaadibüroo Sorainen partnerilt vandeadvokaat Allar Jõksilt, kes õiguslikule analüüsile tuginedes leidis, et haigekassa on rikkunud seadust, kui keeldus 17-aastase haruldast verehaigust põdeva neiu ravimi rahastamisest,» avaldas Hein. Fond esitas koos õigusliku analüüsiga neiu ravimi erandkorras hüvitamiseks uue taotluse, aga sellele tuli möödunud nädala lõpul taas negatiivne vastus. Hein nentis, et kuna fondil on teiste abivajajate tõttu keeruline jätkata pärast aasta lõppu lapse ravi toetamist, peab pere leidma abi ilmselt väljaspool Eestit. 

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia - haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Kolm aastat hiljem avastati tal aga paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Aasta alguses tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas.

Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

Haigekassa jätkab läbirääkimisi

Haigekassa kommunikatsioonijuht Evelin Trink selgitas Postimehele, et eelmisel nädalal saadeti tüdruku perekonnale vastuskiri ravimi Soliris erandkorras kompenseerimise kohta. «Haigekassas käib taotlustega töö nii, et esmalt koostame taotluses olevate andmete põhjal esialgse hinnangu ja selgituse taotluse kohta. Selgituse saadame vastuskirjana taotluse esitanud inimesele. Edasi on taotlejal võimalus esitada omapoolne kirjalik seisukoht haigekassa selgitava vastuskirja osas.»

Järgmisena saab need materjalid haigekassa juhatus, kus tehakse kogutud info põhjal otsus ravimi hüvitamise kohta. Hetkel on seis selline, et haigekassa on perele vastuskirja välja saatnud, kuid haldusmenetlus on pooleli ja juhatus otsust teinud ei ole, sõnas Trink.

Haigekassa jätkab läbirääkimisi ravimpreparaati Soliris tootva ravimifirmaga, et jõuda mõistliku hinnapiirini, mis vastaks ka ravimikomisjoni poolt soovitatule. «Kuna sarnase haigusega on Eestis kaks patsienti hetkel veel, soovime läbirääkimistega jõuda sinnani, et hinnasoodustus kehtiks ka neile patsientidele. Ehk tahame ravimi lisada tervishoiuteenuste loetellu, mille kaudu muutuks see kättesaadavaks kõikidele nii praegu kui tulevikus ravimit vajavatele patsientidele,» rääkis Trink.

Haigekassa juhatuse esimees Rain Laane lisas, et nad on väga tänulikud lastefondile, kes on tüdruku ravi toetanud. Kui haigekassal õnnestub ravimitootjaga kokkuleppele saada, on ravim kättesaadav 1. jaanuarist.

Populaarne

Tagasi üles